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2025, 4(1)
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以数智化驱动为导向的中国罕见病多重保障机制建设现状与挑战
詹思延, 张抒扬
2025, 4(1): 1-6. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.001
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中国罕见病多重保障机制的现状与对策
张连雪, 刘远立
2025, 4(1): 7-13. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.002
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区块链用于罕见病药品供应链的现状、趋势及机遇
李文衍, 游以勒, 伍锦东, 李昕睿, 蒋云赟, 王胜锋
2025, 4(1): 14-21. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.003
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数智化技术在罕见病药物警戒领域的应用现状及展望
曹颖, 刘欣茹, 王胜锋, 卓琳
2025, 4(1): 22-29. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.004
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数智化技术推进罕见病医疗保障机制：概念与应用
杨昕昱, 张誉铮, 王胜锋, 郭武栋
2025, 4(1): 30-38. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.005
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以数智化驱动为导向的罕见病医疗救助政策相关研究的现状、趋势及机遇
段玥涵, 樊芷毓, 李芊蕙, 彭宅文
2025, 4(1): 39-45. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.006
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数智化技术在罕见病患者院外管理阶段的应用现状
姚懿洋, 高怡, 郭懿萱, 秦卓越, 张瑶方, 景佳奇, 谢静, 郭健, 张抒扬
2025, 4(1): 46-53. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.007
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中国国家罕见病注册系统数智化升级与临床应用
郭健, 金晔, 刘鹏, 张丁丁, 陈丽萌, 朱以诚, 张抒扬, 代表中国国家罕见病注册系统平台管理组
2025, 4(1): 54-60. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.008
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以数智化驱动为导向的罕见病数据共享研究进展
顾亦梧, 温俏睿, 刘淇凯, 弓孟春, 王胜锋
2025, 4(1): 61-69. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.009
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中国成人NLRP3相关自身炎症性疾病患者听力和前庭功能受损特征
吴冰璇, 罗艺, 吴迪, 王轶, 沈敏
2025, 4(1): 70-74. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.010
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多学科会诊综合诊治骨膜增生厚皮症1例
张洁, 张燕, 霍力, 吕珂, 王涛, 夏泽楠, 龙笑, 徐可欣, 吴南, 杨波, 夏维波, 胡蓉蓉, 陈丽萌, 李骥, 洪霞, 张炎, 左亚刚
2025, 4(1): 75-82. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.011
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阵发性睡眠性血红蛋白尿补体抑制剂治疗与管理专家共识
中华医学会血液学分会红细胞疾病(贫血)学组
2025, 4(1): 83-95. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.012
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药物代谢动力学指导下的血友病康复个体化管理——基于改良Delphi法制订的中国专家共识
中国血友病协作组
2025, 4(1): 96-105. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.013
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维莫非尼联合利妥昔单抗成功治疗复发性毛细胞白血病1例
秋昱翀, 李美姿, 张路, 李剑
2025, 4(1): 106-111. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.014
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数智化技术在溶酶体贮积病辅助诊断中的应用现状
杜欣羽, 王胜锋, 谢静, 郭健, 张抒扬
2025, 4(1): 112-121. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.015
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数智化技术在神经肌肉系统罕见病康复中的研究现状
郭懿萱, 高怡, 姚懿洋, 秦卓越, 张瑶方, 景佳奇, 谢静, 郭健, 张抒扬
2025, 4(1): 122-131. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.016
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研究者发起的儿童罕见病临床研究合规风险管理——医疗机构视角
张婧绮, 左连东, 高雪琪, 斯文越, 罗睿, 吴强, 周文浩
2025, 4(1): 132-138. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.017
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数智化保障罕见病患者用药的国际现状与中国体系完善展望
赵琪, 付祎涵, 孙静
2025, 4(1): 139-148. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2025.01.018
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