留言板

尊敬的读者、作者、审稿人, 关于本刊的投稿、审稿、编辑和出版的任何问题, 您可以本页添加留言。我们将尽快给您答复。谢谢您的支持!

姓名
邮箱
手机号码
标题
留言内容
验证码

浏览排行

1
消化系统神经内分泌癌免疫治疗研究现状
陆明, 张盼盼, 沈琳
2022, 1(1): 34-37. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.006
摘要(2633) HTML (166) PDF(167)
2
Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊治指南(2023版)
中国罕见病联盟Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗协作组
2023, 2(2): 210-230. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.009
摘要(1547) HTML (267) PDF(572)
3
近年中国罕见病相关政策和实践探索
张抒扬, 张学
2022, 1(1): 1-6. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.001
摘要(1297) HTML (250) PDF(403)
4
中国国家罕见病注册系统建设及应用
郭健, 刘鹏, 荆志成, 刘建民, 程惊秋, 丁洁, 顾卫红, 陈丽萌, 朱以诚, 张抒扬
2022, 1(1): 7-12. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.002
摘要(940) HTML (275) PDF(194)
5
聚焦MRI对多发性硬化的研究进展
郑桥, 祝琦源, 李咏梅
2022, 1(2): 223-228. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.02.018
摘要(920) HTML (137) PDF(53)
6
锝[99Tcm]焦磷酸盐(99Tcm-PYP)单光子显像诊断转甲状腺素相关心脏淀粉样变操作指南
任超, 田庄, 何山, 王雪竹, 郝志鑫, 丁洁, 张抒扬, 霍力
2022, 1(1): 72-77. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.012
摘要(827) HTML (226) PDF(166)
7
O'Sullivan-McLeod综合征一例
王玉, 王苏悦, 金平, 朱玉龙, 夏昆, 孙丹丹, 艾文龙, 付晓明, 叶群荣, 李凯, 王训
2022, 1(2): 189-195. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.02.013
摘要(819) HTML (448) PDF(72)
8
中国新生儿遗传代谢病筛查现状及展望
顾学范, 韩连书, 余永国
2022, 1(1): 13-19. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.003
摘要(778) HTML (1791) PDF(450)
9
脊髓性肌萎缩症的昨天、今天与明天
戴毅, 崔丽英
2022, 1(1): 28-33. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.005
摘要(719) HTML (212) PDF(133)
10
Gitelman综合征诊疗中国专家共识(2021版)
中国研究型医院学会罕见病分会, 中国罕见病联盟, 北京罕见病诊疗与保障学会, Gitelman综合征中国专家组
2022, 1(1): 56-67. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.010
摘要(716) HTML (435) PDF(261)
11
抗LGI1脑炎：一项国人单中心队列研究
范思远, 任海涛, 林楠, 卢强, 金丽日, 黄颜, 侯波, 有慧, 冯逢, 崔瑞雪, 朱以诚, 关鸿志, 崔丽英
2022, 1(2): 122-129. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.02.005
摘要(677) HTML (237) PDF(262)
12
儿童罕见病管理现状、进展与前景
刘薇, 张碧丽, 黄金月
2022, 1(1): 20-27. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.004
摘要(642) HTML (157) PDF(167)
13
人工智能支持罕见病诊疗的研究进展
弓孟春, 焦塬石, 马武仁, 刘鹏, 金晔, 胡继发, 牛灵, 史文钊, 张抒扬
2022, 1(2): 101-109. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.02.003
摘要(610) HTML (292) PDF(159)
14
《转甲状腺素蛋白心脏淀粉样变诊断与治疗中国专家共识》解读及诊断路径更新
田庄, 张抒扬
2023, 2(1): 63-69. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.01.009
摘要(604) HTML (481) PDF(267)
15
Erdheim-Chester病一例
范晓媛, 刘婷, 有慧, 孙健, 曹欣欣, 冯逢, 王凤丹
2022, 1(1): 68-71. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.011
摘要(602) HTML (262) PDF(115)
16
淋巴管肌瘤病的诊治进展与长期预后
程重生, 刘松, 杨燕丽, 侯国柱, 程午樱, 张腾越, 胡丹婧, 田欣伦, 徐凯峰
2022, 1(1): 38-44. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.007
摘要(579) HTML (192) PDF(105)
17
戈谢病患者肝脾病变定量磁共振影像研究
李笛, 陶晓娟, 张宁宁, 霍爱华, 胡迪, 吕艳秋, 张永红, 彭芸
2022, 1(3): 283-288. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.03.009
摘要(563) HTML (74) PDF(45)
18
中国蕈样肉芽肿诊疗及管理专家指南
中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会, 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心, 中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会
2023, 2(2): 191-209. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.008
摘要(554) HTML (93) PDF(302)
19
无尿、突盲、意识障碍：一例不寻常的“成人斯蒂尔斯病”
乐偲, 刘岩, 秦岩, 焦禹豪, 苏龙翔, 徐军, 刘炜, 赵森, 杨璐, 王迁, 李宁宁, 陈有信, 韩冰, 张波, 李雪梅, 陈丽萌
2022, 1(1): 51-55. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.009
摘要(540) HTML (281) PDF(97)
20
儿童罕见病诊治现状及展望
郝婵娟, 倪鑫
2022, 1(3): 229-232. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.03.001
摘要(540) HTML (289) PDF(204)
  • 首页
  • 上一页
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 末页
  • 共:5页
友情链接 国家卫生健康委 北京协和医院 中国罕见病联盟 中国医学科学院 学术不端检测系统 中国知网 万方数据库 术语在线 中图分类号查询

地址: 北京市朝阳区建外SOHO东区4号楼

电话:010-85893835E-mail: jrd@chard.org.cn

期刊网站设计: ©罕见病研究京ICP备20001776号-1

官方公众号

官方微信

RSS 邮箱订阅

本系统由 北京仁和汇智信息技术有限公司 开发    百度统计

x 关闭 永久关闭

【温馨提醒】近日，《罕见病研究》编辑部接到作者反映，有多名不法人员冒充期刊编辑通过邮箱或者短信发送见刊通知，鼓动作者添加微信，从而骗取版面费的行为。特提醒您，本刊与作者联系的方式均为邮件通知或电话，稿件进度通知邮箱：jrd@chard.org.cn，编辑部电话：010-85893835，请提高警惕，谨防上当受骗！如有任何疑问，请致电编辑部核实。谢谢！