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Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊治指南(2023版)
中国罕见病联盟Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗协作组
2023, 2(2): 210-230. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.009
摘要(1254) HTML (153) PDF(477)
2
中国新生儿遗传代谢病筛查现状及展望
顾学范, 韩连书, 余永国
2022, 1(1): 13-19. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.003
摘要(646) HTML (1378) PDF(391)
3
近年中国罕见病相关政策和实践探索
张抒扬, 张学
2022, 1(1): 1-6. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.001
摘要(1069) HTML (212) PDF(351)
4
中国蕈样肉芽肿诊疗及管理专家指南
中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会, 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心, 中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会
2023, 2(2): 191-209. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.008
摘要(362) HTML (74) PDF(245)
5
Gitelman综合征诊疗中国专家共识(2021版)
中国研究型医院学会罕见病分会, 中国罕见病联盟, 北京罕见病诊疗与保障学会, Gitelman综合征中国专家组
2022, 1(1): 56-67. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.010
摘要(637) HTML (384) PDF(244)
6
抗LGI1脑炎:一项国人单中心队列研究
范思远, 任海涛, 林楠, 卢强, 金丽日, 黄颜, 侯波, 有慧, 冯逢, 崔瑞雪, 朱以诚, 关鸿志, 崔丽英
2022, 1(2): 122-129. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.02.005
摘要(548) HTML (213) PDF(244)
7
青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南
中国研究型医院学会罕见病分会, 中国罕见病联盟, 北京罕见病诊疗与保障学会, 青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南中国专家组
2023, 2(2): 231-255. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.010
摘要(344) HTML (74) PDF(203)
8
青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南
中国研究型医院学会罕见病分会, 中国罕见病联盟, 北京罕见病诊疗与保障学会, 青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南中国专家组
2023, 2(1): 70-84. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.01.010
摘要(318) HTML (73) PDF(199)
9
罕见病药物临床研发的审评考虑
唐凌, 张杰, 赵伯媛, 艾星, 王朝云, 色日格楞, 李远红, 杨志敏
2022, 1(1): 78-83. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.013
摘要(400) HTML (275) PDF(197)
10
儿童罕见病诊治现状及展望
郝婵娟, 倪鑫
2022, 1(3): 229-232. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.03.001
摘要(453) HTML (231) PDF(194)
11
人工智能助力皮肤罕见病诊疗
王煜坤, 刘洁
2023, 2(2): 157-163. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.003
摘要(192) HTML (93) PDF(188)
12
我国罕见病诊疗和研究平台建立现状和回顾
朱以诚, 张抒扬
2022, 1(2): 93-96. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.02.001
摘要(430) HTML (338) PDF(184)
13
中国国家罕见病注册系统建设及应用
郭健, 刘鹏, 荆志成, 刘建民, 程惊秋, 丁洁, 顾卫红, 陈丽萌, 朱以诚, 张抒扬
2022, 1(1): 7-12. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.002
摘要(818) HTML (251) PDF(172)
14
皮肤罕见病诊治进展及管理体系建设
刘晓涵, 晋红中
2023, 2(2): 147-152. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.001
摘要(292) HTML (153) PDF(170)
15
《转甲状腺素蛋白心脏淀粉样变诊断与治疗中国专家共识》解读及诊断路径更新
田庄, 张抒扬
2023, 2(1): 63-69. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.01.009
摘要(375) HTML (299) PDF(170)
16
消化系统神经内分泌癌免疫治疗研究现状
陆明, 张盼盼, 沈琳
2022, 1(1): 34-37. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.006
摘要(2556) HTML (130) PDF(166)
17
中国皮肤罕见病相关孤儿药现状及展望
张姗, 吴超, 刘兆睿, 高祎濛, 刘洁, 晋红中
2023, 2(2): 261-272. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.012
摘要(128) HTML (47) PDF(161)
18
残毁性掌跖角皮病合并口周皮肤病的研究进展
魏皓然, 陶娟
2023, 2(2): 164-169. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.004
摘要(80) HTML (25) PDF(158)
19
儿童罕见病管理现状、进展与前景
刘薇, 张碧丽, 黄金月
2022, 1(1): 20-27. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.004
摘要(557) HTML (141) PDF(156)
20
锝[99Tcm]焦磷酸盐(99Tcm-PYP)单光子显像诊断转甲状腺素相关心脏淀粉样变操作指南
任超, 田庄, 何山, 王雪竹, 郝志鑫, 丁洁, 张抒扬, 霍力
2022, 1(1): 72-77. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.01.012
摘要(712) HTML (196) PDF(153)
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