2023年8月29日，《罕见病研究》第一届编委会第二次全体会议在北京协和医院成功举办。会议采取“线上+线下”相结合的方式，由中国罕见病联盟执行理事长、《罕见病研究》常务副主编李林康主持，全国各省市80余位编委参加了本次会议。

线下与会人员合影

李林康常务副主编首先致欢迎词，他向各位莅临本次会议的线上、线下编委们表示热烈的欢迎和衷心的感谢，并宣读了12位新增编委名单，包括2名国际编委高光坪、阮雄中教授，6名编委樊东升、糜坚青、王艺、文彬、熊志奇、张浩教授和4名青年编委弓孟春、郭健、王计秋、乐偲教授。其后，张抒扬主编为3位新增编委代表弓孟春、乐偲和郭健颁发聘书。

张抒扬主编向新增编委代表颁发聘书

编辑部刘耀文主任向编委会专家们汇报了《罕见病研究》创刊出版工作。2021年7月底收到国家新闻出版署创刊批文后，编辑部6个月内完成了出版渠道开通、期刊采编系统和网站平台搭建、人员队伍建设，以及前2期稿件的策划组织等各项准备工作，确保了2022年国际罕见病日第一期创刊号如期推出。创刊一年多来，已出版7期，包括神经系统罕见病、儿童罕见病和血液系统罕见病3个专刊，以及心血管系统罕见病、皮肤罕见病和内分泌代谢罕见病3个专题，累计发文量129篇，其中，基金支持稿件比例达68.2%。稿源分布来自全国19个省、市、自治区，77家医院和研究机构。截至目前，《罕见病研究》已相继入选中国知网、万方、维普、中国生物医学文献数据库、WHO西太平洋地区医学索引等国内外重要数据库。期刊的发展凝聚了编委专家的辛勤付出和奉献，感谢专家们的大力支持。编辑部将继续加大组稿约稿力度，不断提升稿件质量和水平，推动期刊发展迈向新台阶。

刘耀文主任汇报创刊出版工作

讨论环节由崔丽英副主编主持。线上线下参会编委踊跃发言，陈丽萌、赵琨、沈琳、刘薇副主编，宋红梅、晋红中、赵志刚、石远凯等多位与会编委围绕杂志的组稿策划、栏目调整、人才队伍建设、新媒体宣传推广、如何扩大国际影响力及未来发展方向等问题，积极建言献策，结合学科发展趋势及自身经验体会等，提出了众多建设性的意见。在明确《罕见病研究》杂志定位的基础上，希望充分发挥协和医院的影响力及期刊的学术导向作用，突出自身特色，稳步提升学术影响力，向世界一流期刊和国际品牌期刊的目标迈进。

与会编委发言图片

最后，张抒扬主编做了总结讲话。首先，对与会的所有线上线下编委们致以衷心感谢！《罕见病研究》作为新创刊的期刊，能取得今天的成绩实属不易，感谢全体编委专家对期刊发展做出的贡献！结合发展过程中存在问题和困难，希望编委专家们凝心聚力，加强沟通，主动作为，共同推进期刊学术质量的不断提升。同时，需进一步完善编辑队伍建设，加强期刊宣传推广，多方位扩大期刊影响，为进一步提升我国罕见病诊疗水平做出更大贡献。

张抒扬主编总结讲话

《罕见病研究》杂志第一届编委会第二次全体会议圆满落幕。

 线上与会人员合影

线下与会编委

《罕见病研究》是由国家卫生健康委员会主管，中国医学科学院北京协和医院主办的高水平综合性专业医学期刊，主要刊载罕见病及相关领域的创新性成果。本次会议的召开为《罕见病研究》杂志建设及未来创新发展奠定了坚实基础，在期刊建设发展历程中具有重要意义。