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为深入开展罕见病研究，助力我国罕见病诊疗水平的提升，推动国家医学科技的进步发展，《罕见病研究》杂志第一届编委会全体会议于2022年2月24日19:00~21:00在北京协和医院召开，会议采取线上和线下相结合的形式，全国各省市90余位编委参加了本次会议。会议由中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长李林康主持。
北京协和医院陈丽萌教授首先汇报了《罕见病研究》杂志创刊的前期筹备工作，回顾了创刊历程，同时明确了本刊的办刊宗旨和目标。陈教授指出，近年来，随着健康中国战略的推进和实施，我国罕见病诊疗与保障事业取得了跨越式的发展，但目前罕见病诊疗仍然面临诸多挑战，与发达国家仍存在差距。鉴于此，张抒扬院长和李林康会长牵头带领大家于2019年启动了《罕见病研究》杂志的创刊工作，历时2年多的时间，于2021年7月获得国家新闻出版署的批准。在中国罕见病联盟的大力支持下，北京协和医院专家团队和编辑部老师们共同努力，加紧完成了创刊相关一系列资质的申请，搭建了期刊网站、采编系统和微信公众号等平台，组织召开组稿、定稿会，按期完成了《罕见病研究》第一期创刊号的编辑出版任务，于2022年国际罕见病日正式出版。正如张抒扬主编在创刊寄语中所言，杂志的出版，具有里程碑式的重要意义。谨以此向2022年国际罕见病日献礼。让我们承载希望，超越梦想，关爱每一个生而不凡的生命。
陈丽萌教授介绍创刊筹备工作
随后，由北京协和医院崔丽英教授宣读《罕见病研究》杂志第一届编委会名单，并由张抒扬主编为常务副主编、副主编、编委代表、青年编委代表颁发聘书。
崔丽英教授宣读编委会专家名单
颁发聘书，专家合影
与会编委围绕杂志的内容策划、质量把控、人才队伍建设、宣传推广以及未来发展等方面踊跃发言、积极建言献策，结合学科发展趋势及自身经验体会等，提出了众多建设性的意见。在明确《罕见病研究》杂志定位的基础上，希望充分发挥期刊的学术导向作用，秉承创新、发展的理念，突出自身特色，稳步提升学术影响力，向世界一流期刊和国际品牌期刊的目标迈进。
编委踊跃发言建言献策
中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长、杂志常务副主编李林康表示，在各位编委和专家的积极配合和大力支持下，我们高效地完成了创刊号的出版工作。杂志今后的发展仍然有赖于大家的共同努力，联盟将为杂志提供积极支持和充分的经费保障。相信随着《罕见病研究》杂志的不断发展，必将为促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，提升我国罕见病防治与保障水平做出更大贡献。
李林康常务副主编发言
最后，期刊主编张抒扬院长做了总结讲话。首先，对与会的所有线上线下编委们致以衷心感谢！作为全国罕见病研究各领域的专家，大家齐聚一堂，凝心聚力，协同创新，共同谋划《罕见病研究》发展大计，相信一定能够将期刊创办成为高水平的国际学术交流平台。《罕见病研究》既是一个平台，也是一支队伍，更是一股力量，这股力量一定会带动整个社会关注罕见病、关爱罕见病患者。各位老专家、老教授们率先垂范，教学相长，大医的精神将在这里体现。在杂志发展初期，需要大家悉心孵育、携手支持，多发表高水平文章，共同培养《罕见病研究》杂志成长壮大！同时，我们将不断完善编辑队伍建设，加强宣传推广，集结医生群体、患者群体、政府部门等社会各界的力量，勠力同心，奋楫笃行，为推动全球罕见病事业的发展探索“中国方案”而努力。
张抒扬主编总结讲话
线下与会专家合影
《罕见病研究》杂志第一届编委会全体会议圆满落幕。
为者常成，行者常至。在诸位专家同道以及社会各界的鼎力支持下，《罕见病研究》杂志编委会和编辑部将携手共进，奋发前行，助力“健康中国”建设，做“把优秀论文写在祖国大地上”的践行者，做中国罕见病研究领域的开拓者和建设者，做中国医生学术成长道路上的良师益友，为实现健康中国的目标而奋斗！
