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中国血友病防治体系建设现状与展望

杨仁池

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杨仁池. 中国血友病防治体系建设现状与展望[J]. 罕见病研究, 2022, 1(4): 365-369. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.04.001
引用本文: 杨仁池. 中国血友病防治体系建设现状与展望[J]. 罕见病研究, 2022, 1(4): 365-369. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.04.001
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YANG Renchi. Establishment of Care System for Hemophilia in China: Current Status and Future Prospect[J]. Journal of Rare Diseases, 2022, 1(4): 365-369. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.04.001
Citation: YANG Renchi. Establishment of Care System for Hemophilia in China: Current Status and Future Prospect[J]. Journal of Rare Diseases, 2022, 1(4): 365-369. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.04.001
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中国血友病防治体系建设现状与展望

doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.04.001

  • 中国医学科学院血液病医院 (中国医学科学院血液学研究所) 国家血液系统疾病临床医学研究中心 实验血液学国家重点实验室 国家血友病病例信息管理中心，天津 300020

基金项目: 

中国医学科学院中央级公益性科研院所基本科研业务费临床与转化医学研究基金项目 2019XK320075

中国医学科学院医学与健康科技创新工程项目 2021-I2M-1-003

详细信息
    通信作者:

    杨仁池，E-mail: rcyang65@163.com

  • 中图分类号: R-1; R19; R554+.1

Establishment of Care System for Hemophilia in China: Current Status and Future Prospect

  • National Clinical Research Center for Blood Diseases, State Key Laboratory of Experimental Hematology, National Hemophilia Registry Center, Institute of Hematology & Blood Diseases Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College, Tianjin 300020, China

Funding: 

The Non-profit Central Research Institute Fund of CAMS 2019XK320075

CAMS Innovation Fund for Medical Sciences 2021-I2M-1-003

More Information

    摘要
  • 摘要: 血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，患者需要终身接受凝血因子替代治疗。医务人员、患者本人及其家属对于本病的认识、治疗药物的可及性、医保政策等都会影响血友病的防治水平。本文将对中国血友病防治体系的建设进行梳理，包括加入世界血友病联盟(WFH)、成立中国血友病协作组(HTCCNC)、建立全国血友病病例信息管理制度、成立患者组织等，同时对于国内血友病分级诊疗的临床实践进行阐述，供从事罕见病诊疗与政策制订的有关人员参考。

     

    Abstract: Hemophilia is a X-linked recessive hereditary bleeding disorders. The patients need to receive replacement treatment with coagulation factors in their whole lives. The medical care of hemophilia depends on the awareness of the medical professionals, patients, and their family members; on the accessibility to the medication for treatment; on the insurance policies, and etc. This article presents the forming process of the medical care for hemophilia in China, including joining the World Federation of Hemophilia(WFH), forming the Hemophilia Treatment Center Collaborative Network of China(HTCCNC), initiating the national hemo-philia registry system, and organizing hemophilia patients associations. In the meantime, the article presents the clinical practice of tiered care system for hemophilia in China, providing reference to the medical professionals and policy makers involving in the care of rare diseases in China.

     

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    • 参考文献(27)
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出版历程
  • 收稿日期:  2022-08-01
  • 录用日期:  2022-08-11
  • 网络出版日期:  2022-12-23

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