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摘要: 血友病是一种伴性遗传性出血性疾病, 目前唯一有效的治疗措施是因子替代治疗。中国血友病的诊疗主要存在血友病患者日益增长的生活质量需求与医保、医疗、医药不均衡不充分之间的矛盾。昂贵的治疗费用是造成患者“因病致贫”“因病返贫”的主要原因。本文将通过已有文献数据、现有患者援助项目情况，对血友病救助体系的现状进行分析，旨在通过社会保险、社会救济和医疗机构三方共同努力, 持续开展深度合作，积极探索高质量的医疗服务和多元化的创新支付模式，形成完整的血友病综合医疗救助体系，让血友病患者能够得到规范的诊疗, 争取实现与普通人接近的生活质量。Abstract: Hemophilia is a hereditary bleeding disorder where the only effective treatment is factor replacement therapy. The main contradiction of hemophilia in China is the contradiction between the increasing demand for quality of life of hemophilia patients and insufficient medical insurance, medical treatment and medicine. Expensive treatment costs are the main reason for patients to "be impoverished due to illness" and "return to poverty due to illness". This article analyzes the current status of the hemophilia aid system through the existing literature data and existing patient aid projects. Cooperation of social insurance, social relief and high-quality medical services is critical to a complete hemophilia comprehensive medical aid system, so that hemophilia patients can receive standardized diagnosis and treatment, and try to achieve the close quality of life as normal.
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Key words:
- hemophilia /
- medical aid /
- health poverty alleviation /
- quality of life
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图 1 山东省近年人均凝血因子Ⅷ用量*
*人均凝血因子Ⅷ用量是一个国家或者地区使用凝血因子Ⅷ的总量除以人口总数
Figure 1. Coagulation factor Ⅷ usage per capita in Shandong Province China
表 1 目前国内血友病主要的救助项目
Table 1. Current domestic hemophilia aid projects
项目发起机构 药品救助 检测、手术、康复等费用救助 参与企业 患者(人次) 金额(元) 患者(人次) 金额(元) 中华慈善总会 8600 2.3亿 1000 14万 拜耳 中国初级保健基金会 31 000 4.5亿 21 000 3100万 武田、辉瑞 北京生命绿洲公益服务中心 6000 5.3亿 5500 4860万 神州 泰邦生物慈善基金会 3505 3868万 - - 泰邦 以上数据均由参与企业提供；“-”表示无数据 
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