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国家血友病登记系统建设

薛峰 杨仁池

薛峰, 杨仁池. 国家血友病登记系统建设[J]. 罕见病研究, 2022, 1(4): 370-374. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.04.002
引用本文: 薛峰, 杨仁池. 国家血友病登记系统建设[J]. 罕见病研究, 2022, 1(4): 370-374. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.04.002
XUE Feng, YANG Renchi. Establishment and Evolution of China National Hemophilia Registry[J]. Journal of Rare Diseases, 2022, 1(4): 370-374. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.04.002
Citation: XUE Feng, YANG Renchi. Establishment and Evolution of China National Hemophilia Registry[J]. Journal of Rare Diseases, 2022, 1(4): 370-374. doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.04.002

国家血友病登记系统建设

doi: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.04.002
基金项目: 

中国医学科学院医学与健康科技创新工程项目 2022-I2M-C&T-A-015

详细信息
    通信作者:

    杨仁池, E-mail: rcyang65@163.com

  • 中图分类号: R188.2;R19;R554+.1

Establishment and Evolution of China National Hemophilia Registry

Funding: 

CAMS Innovation Fund for Medical Sciences(CIFMS) 2022-I2M-C&T-A-015

More Information
  • 摘要: 血友病是一种遗传性出血性疾病,属于罕见病的一种。其疾病特点为遗传性、终身性及致残性。国家血友病登记系统的建设是开展血友病关怀工作的基础。中国早在1996年即开始开展纸质版血友病登记工作,并在2007年升级成为网页版血友病登记系统。2009年原卫生部办公厅决定建立中国血友病病例信息管理制度后,在前期工作基础上,中国正式建立了国家血友病登记系统。目前已经有超过200家医院参与登记工作。国家血友病登记系统也为血友病流行病学研究、疾病特征研究以及相关政策制定打下基础。

     

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出版历程
  • 收稿日期:  2022-08-14
  • 录用日期:  2022-09-14
  • 网络出版日期:  2022-12-23

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